Sovint
sentim o llegim notícies sobre el Parkinson, n'hem sentit a parlar d'algú que
la pateix i busquem a la xarxa i hi trobem gran quantitat d'informació a
l'abast de tothom. No obstant això, ningú coneix millor la malaltia que una
persona que ho ha viscut de ben aprop i, per això, hem decidit desenvolupar el
tema a partir d'un cas real. És cert que també hi ha milers de malalts i
vetlladors que han explicat la realitat del dia a dia en primera persona, tots
coincideixen en què és una experiència llarga, amb moments molt durs tant
físics com psicològics. Per tal d'aconseguir una visió més propera, humana i a
la vegada més positiva, hem decidit endinsar-nos en els records d'un testimoni
que ho hagi viscut des de la seva infantesa, aquesta etapa de la vida on els
problemes es troben camuflats per la innocència en estat pur.
Hem
de saber que la malaltia de Parkinson és una patologia neurodegenerativa del
sistema nerviós central i és, alhora, crònica, progressiva i multisistèmica:
els símptomes empitjoren amb el temps. A mesura que es tornen més pronunciats,
els pacients poden tindre dificultat per caminar, parlar o fer tasques
senzilles. Afecta a més de 150.000 famílies a Espanya i a aproximadament 18.000 a
Catalunya. Encara que majoritàriament afecta a ancians, també es
diagnostica entre un 5 i un 10% a menors de 40 anys. Aquesta malaltia cursa amb
símptomes motors, no motors i cognitius que perjudiquen la qualitat de vida i
l’autonomia de les persones afectades i les dels seus vetlladors (el 55% dels
afectats a Catalunya requereixen d’un vetllador).
El
nostre testimoni és una jove que ha conviscut amb la malaltia de la seva àvia
des del dia que va nàixer. Ella ens transmet els records i anècdotes que guarda
a la seva memòria d'allò que ha viscut i que també li han explicat.
A la
meva iaia li van diagnosticar el Parkinson als 22 anys i ja en fa 44 que hi
conviu amb ell. És una malaltia que personalment l'he viscut de molt aprop,
considero que també ha format part del meu dia a dia. La meva mare em comenta
que jo sempre estava preguntant “per què la iaia tremola tant”, des de ben
petita ja em van explicar perquè li passava, els pares un dia em van asseure al
sofà i van explicar-m'ho tot. Com a totes les iaies, a la meva també li
agradava explicar-me la seva joventut. La seva havia estat marcada per una
malaltia. Ella era secretària, va arribar un punt que a l'hora d'escriure el
pols li tremolava moltíssim i va ser llavors quan va decidir anar al metge, que
li va diagnosticar el Parkinson. Em contava emocionada que fins als 30 anys va
poder dur una vida amb normalitat, amb els seus fills, la seva casa i les seves
aficions. La malaltia anava empitjorant-la físicament, fins al punt que
necessitava ajuda per a tot.
Pel
que fa als símptomes, recordo aquells tremolors tant forts que inclús la feien
caure del sofà i de les cadires, com li agafava les cames dient-li que es
tranquil·litzes que això li passaria, aquells bloquejos que li paralitzaven les
cames i no podia fer ni mig pas cap endavant perquè no li funcionaven. Vaig
arribar a veure com la meva iaia s'arrossegava pel terra per poder arribar al
vàter, això m'impactava molt. A l'hora de menjar s'ho passava malament perquè
se li quedava enganxat i s'ennuegava moltes vegades.
Referent
a l'evolució que jo he viscut, hem de tindre en compte que quan vaig nàixer
ella ja es trobava en una etapa avançada de la malaltia i anys més tard la van
operar. Per tant, jo he viscut una millora de la seva vida. Tot i això, aquesta
malaltia és progressiva i els símptomes són graduals, els pacients necessiten
molta ajuda i medicació cada dia. Considero que desgasta tan psicològica com
físicament als qui la pateixen.
Com
ja he dit, a la meva iaia li van fer una operació. Als 55 anys els metges van
dir-li que si no passava pel quiròfan tenia tots els punts de dependre d'una
cadira de rodes per a sempre. Per sort l'operació va tenir èxit, aquells
tremolors tan forts van desaparèixer. Gràcies a això la seva vida va canviar
positivament malgrat que segueix tenint bloquejos al caminar i segueix
ennuegant-se a l'hora de menjar.
M'agradaria
remarcar la gran tasca d'investigació dels experts que a poc a poc i amb
optimisme van avançant i, també, l'ajuda de les associacions sense ànim de
lucre que es bolquen amb les famílies que vivim una malaltia d'aquest tipus. La
meva iaia formava part de l'associació de malalts de Parkinson de les Terres de
l'Ebre però el seu estat físic li va impedir continuar anant a les xarrades i
activitats que organitzaven.
No hay comentarios:
Publicar un comentario